La importancia de la familia y el entorno

La familia y el entorno es una parte importante en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Incorporar esta información y tenerla encuentra a la hora de establecer ¿qué hacer?, ayuda a los profesionales a conectar con la persona con Esclerosis Múltiple y hace una intervención más amable.

Una enfermedad crónica como esta, provoca inevitablemente modificaciones en el seno familiar. Quienes conviven con una persona con EM tienen que conseguir medir su ayuda para no invadirla y no forzarla a una dependencia obligada. La familia facilita la recuperación de su autonomía y la adaptación a la nueva situación, si tiene la información necesaria y acompañamiento profesional.

Las amistades, dentro de este entorno familiar tenemos que prestar especial atención a las amistades. Pueden ser cruciales en el bienestar de la persona con EM y los familiares tienen que ser conscientes de ello y dejarles intervenir para ayudarla.

La pareja, el desconocimiento de la enfermedad, la incertidumbre de esta hace que la pareja o familiares caigan en la sobreprotección. Por ello, es positivo que la comunicación se base en algunas reglas fundamentales: utilizar mensajes constructivos y emplear la escucha activa y respetar la individualidad del compañero o compañera, reconociéndole el derecho a tener sentimientos, emociones, necesidades y expectativas propios.

Las hijas e hijos, es recomendable trasladarles mensajes que entiendan, siempre en función de la edad, de su capacidad para comprender y de sus preguntas. Comprobamos que cuando son informados de la enfermedad presentan tasas menores de angustia y ansiedad que quienes no son informados o a los que se les informa demasiado tarde.

Si están en la adolescencia y muestran interés se les puede facilitar folletos apropiados y filtrar con ellos la información sobre la Esclerosis Múltiple que muestran las redes sociales e internet.

¿Qué reacciones puede tener el entorno?

Reacción de la familia, el diagnóstico de EM puede generar diferentes tipos de reacciones en el entorno y que podemos agrupar en destructivas y constructivas.

Constructivas

Equilibrar la ayuda y hacerle a la persona afectada partícipe de su situación, facilitándole que pueda expresar sus necesidades y la ayuda que necesita.

No obligarle a adoptar un papel de dependencia (codependencia), o exigirle prestaciones superiores.

Sostener, sin invadir las emociones siendo capaces de respetar el ritmo de adaptación de cada persona y dejarle expresar, dejarle, por ejemplo, llorar.

Destructivas

Sobreprotección que lleva a la persona afectada a una situación de dependencia. Los familiares consideran que solo ellos saben cómo ayudarle.

Incomprensión hacia la persona con Esclerosis Múltiple, hacia la labor de los sanitarios y el resto de la sociedad en general. La familia no logra soportar el peso del diagnóstico ya que se considera una amenaza para su supervivencia.

Aislamiento social porque creen que así protegen la persona afectada de EM, consideran que esta enfermedad es un tabú.

Reacciones que evitar

La tan complicada de gestionar “Sobreprotección”.

Negar la enfermedad.

Exigir que la persona con EM se comporte como enferma haciéndole creer que es más discapacitada de lo que realmente es.

Hablar de todo lo relacionado con la enfermedad.

Adoptar los familiares el papel de cuidadores.

Cuestiones para tener en cuenta en el seno familiar y el entorno

Pese a que la enfermedad crónica sea incurable, la forma en la que cada enfermo reacciona se enfrenta y se posiciona ante ella condiciona notoriamente sus consecuencias, evolución, y, en definitiva, su calidad de vida. Indudablemente en todo ello tiene una enorme influencia la actitud y apoyo de su familia.

Es posible que la persona con EM decida no comunicárselo a su familia o solo a algunos miembros, si considera que esto va a influir negativamente en sus relaciones. Es una decisión personal que deberá valorar.

No utilizar frases hechas como ‘podría haber sido peor’, es un modo de alejarse de la experiencia personal de quien sufre y puede hacer más daño que bien.

En ocasiones evitamos hablar para no empeorar la situación, sin embargo, provocamos el efecto contrario. Una comunicación clara puede ayudar a solucionar muchos conflictos provocados por la enfermedad. En cualquier caso, existen profesionales que os ayudarán a aprender técnicas que os faciliten la comunicación.